Une ligne directrice nationale pour l’évaluation et le diagnostic des troubles du spectre de l’autisme en Australie
Référence
Whitehouse, AJO., Evans, K., Eapen, V. et Wray, J. A National Guideline for the Assessment and Diagnosis of Autism Spectrum Disorders in Australia. Cooperative Research Centre for Living with Autism, Brisbane, 2018.
Mots-clé
Diagnostic, évaluation, autisme, Australie, pratiques, collaboration, recommandations
But ou question de recherche
Le but de ce guide pratique est d’établir la toute première ligne directrice australienne pour une évaluation rigoureuse du trouble du spectre de l’autisme. Pour ce faire, il faut établir une définition claire des processus de prise de décision à l’égard du diagnostic, une appréciation holistique des besoins de support et d’accommodement de l’individu et un accès optimisé aux services cliniques, peu importe leur emplacement géographique.
Il existe une flexibilité d'appliquer ce guide à l'évaluation peu importe l'âge, le genre, les identités culturelles et linguistiques, les capacités de communication et intellectuelles, complexité médicale. Le processus que présente ce guide est faisable pour les fournisseurs de services cliniques de tous les milieux, et devrait rencontrer les besoins et les attentes des personnes évaluées et leurs proches aidants.
Problématique
Les pratiques et les stardards de diagnostic de l’autisme varient considérablement selon la région géographique de l’Australie. En effet, la distribution inégale des professionnel∙le∙s de la santé et de leurs compétences et expérience clinique sur le territoire australien entraîne une iniquité dans la qualité et la quantité des services médicaux englobant le diagnostic de l’autisme.
Méthodologie
Durant la rédaction du guide pratique, un comité de pilotage composé de diverses personnes représentantes d’organisations australiennes a été mis sur pied pour offrir leur rétroaction et leur perspective sur le guide et le processus diagnostic en Australie. De plus, des consultations auprès des communautés diverses étant touchées de loin ou de près par la problématique (parents, adolescents, professionnel.le.s de la santé). Une revue de littérature a également été conduite par le comité de pilotage pour déterminer les données disponibles sur le processus diagnostic de l’autisme, puis des recommandations ont été formulées pour répondre au besoin d’un protocole diagnostic constant et compréhensif. Ensuite, un tableau résumant les données probantes relevées par cette revue de la littérature et les consultations menées pour chaque recommandation a été dressé. Il est à noter que les recommandations ont été évaluées selon le degré d’uniformité et de cohérence qu’elles présentaient, selon l’étendue des données probantes qu’elles représentaient à travers les multiples sources données, ainsi que selon le niveau de support offert par les expert.e.s.
Résultats
Le guide suggère six principaux points structurant la ligne directrice pour l’évaluation et le diagnostic du TSA. Une approche holistique qui centre l’individu consentant au sein du processus diagnostic et qui est fondée sur les forces de cet individu. La démarche doit être équitable et considérer le cycle de vie de chaque individu, incluant ses activités quotidiennes. Il est d’ailleurs recommandé de répéter l’évaluation à différents moments de sa vie pour bien cerner ses besoins changeants. Le processus de coordination de l’évaluation devrait être centralisé et dirigé par un∙e clinicien∙ne, accompagné∙e d’une équipe multidisciplinaire ayant une formation, une affiliation professionnelle et une expertise clinique pertinentes et à jour, et utilisant des mesures standardisées de dépistage des troubles du développement. Ces professionnel∙le∙s doivent déclarer tout conflit d’intérêt à l’individu. Le lieu d’évaluation, qui se déroule préférablement en présentiel, devrait être adapté aux besoins de l’individu.
Ajouter autres résultats pertinents
Recommandations
Développer et fournir une formation clinique locale
Mettre en place un réseau de cliniques d’évaluation et de diagnostic du TSA pour faciliter la collaboration entre les parties prenantes et assurer une continuité des services
Diffuser et mettre en œuvre ce guide pratique, et s’assurer que celui-ci soit lu et approuvé par les professionnel.le.s de la santé
Optimiser le système de financement des évaluations
Évaluer et améliorer de façon continue des lignes directrices précédemment établies par les comités de travail
Octroyer davantage de financement pour les évaluations neurodéveloppementales, ce qui implique une refonte du système de financement de tels services
Reconnaître la crédibilité des programmes de formation des professionnel.le.s en dépistage et en diagnostic du TSA en les accréditant et en les régulant
Implanter un registre national des diagnostics d’autisme pour faciliter l’accessibilité aux données populationnelles
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